Día Internacional Piel de Mariposa
Con motivo del Día Internacional Piel de Mariposa que se celebra este martes, 25 de octubre, el diputado del PP Juan José Matarí ha asistido junto a diputados del PP de otras provincias, apoyando a una de las madres que forma parte de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA), integrada por familias con miembros afectados por esta enfermedad.
Matarí ha querido junto al resto de sus compañeros en el Congreso dar visibilidad a las familias que forma la asociación, una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional y declarada de Utilidad Pública, desde la que trabajan para mejorar la calidad de las personas con Piel de Mariposa y sus familias.
La Piel de Mariposa es una enfermedad rara y devastadora que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel, hasta el punto que un simple abrazo, o acciones de la vida diaria como caminar y comer provocan ampollas y heridas que llegan a tardar meses en curar. Pero además por tratarse de una enfermedad rara y poco conocida, las familias se sienten solas y aisladas. Una mirada indiscreta o un comentario inoportuno pueden doler más que las propias heridas.
