Profesionales del Área Sanitaria Norte de Almería participan en las II Jornadas de Divulgación sobre Enfermedades Raras
Un equipo de profesionales del Área Sanitaria Norte de Almería van a participar en las II Jornadas de Divulgación sobre enfermedades Raras, poco Frecuentes o de Baja Prevalencia, que se van a desarrollar en la ciudad autónoma de Melilla entre los días 4 y 5 de Octubre. El objetivo de este encuentro es concienciar sobre la importancia de estas patologías y darlas a conocer, tanto entre la población general, como entre los propios profesionales sanita-rios.
El Área Sanitaria Norte de Almería participará con la ponencia “Las Unidades de Referencia en las Enfermedades poco Frecuentes”, que será desarrollada por la médico de familia y coordinadora del equipo multidisciplinar para el seguimiento y control de los pacientes afectados por el Síndrome de Wolfran del Hospital La Inmaculada, Gema Esteban, y la subdirectora de Atención al Usuario del Área Sanitaria Norte de Almería, Carmen Ortega.
Esta ponencia plasma la experiencia de trabajo en el Hospital la Inmaculada de Huércal-Overa para el tratamiento de las personas que sufren el Síndrome de Wolfram. Se trata de un equipo de profesionales, multidisciplinar y multihospitalario, que comparten conocimientos y experiencias de trabajo, en el que se requiere una coordinación de los recursos humanos que intervie-nen en el seguimiento y control de estos pacientes y en el apoyo a sus familiares. Todo ello teniendo presente que el objetivo principal de este tipo de equipos es conseguir que los afectados por estas patologías reciban un seguimiento integral, completo y coordinado.
El Síndrome de Wolfram es una enfermedad neurodegenerativa, muy ra-ra y discapacitante, también conocida por el acrónimo DIDMOAD (DIDMAOS en español), tomando las iniciales en inglés de sus principales componentes clínicos: Diabetes Insípida, Diabetes Mellitus, Atrofia Óptica y Sordera. Es una enfermedad genéticamente muy heterogénea y que afecta por igual a hombres y mujeres.
El diagnóstico, debido a la complejidad genética del síndrome de Wolfram, hoy por hoy sigue siendo clínico. Es importante la vigilancia en los jóvenes con diabetes mellitus de la aparición de cualquiera de los otros síntomas del DIDMOAD. La aparición es generalmente secuencial aunque no siempre sigue un orden concreto. Es importante el diagnóstico precoz, debido a la naturaleza progresiva de la enfermedad lo que hace que el control de las complicaciones a largo plazo pueda mejorar el pronóstico de la misma. También es muy importante el consejo genético, dado su componente heredi-tario.
Debido a la diversidad y gravedad de las anomalías que presenta esta patología, los pacientes afectados deben ser diagnosticados, seguidos y controlados por diferentes especialidades médicas, en el marco de un equipo multidisciplinar común que coordine y oriente los tratamientos a seguir.
El Equipo Multidisciplinar del Hospital La Inmaculada
El Equipo Multidisciplinar del Síndrome de Wolfram del Hospital La In-maculada de Huércal-Overa, en el Área de Gestión Sanitaria Norte de Almería, empezó a funcionar en el año 2011. Está constituido por facultativos de las diferentes especialidades médicas implicadas en la atención de dicha enfer-medad como son: Endocrinología, Medicina Interna, Psiquiatría, Neurología, Oftalmología, Urología, Otorrinolaringología, Medicina de Familia y Pediatría, tanto de atención primaria, como del propio Hospital la Inmaculada, así como de otros hospitales de la comunidad autónoma andaluza y de otras regiones del territorio nacional.
Desde el año 2011, el equipo de atención integral del síndrome de Wolfram ha trabajado y realizado multitud de actividades con el objetivo de dar a conocer este tipo de patologías, además de concienciar a la sociedad sobre las mismas. Entre las actividades desarrolladas se encuentran una serie de coloquios-tertulias con diferentes especialistas del tema, ponencias en la Univer-sidad de Almería, la participación en el IV Congreso Nacional de Enfermedades raras celebrado en Totana (Murcia), la presentación de comunicaciones en el congreso de la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comunitaria y en las Jornadas del Área Sanitaria Norte de Almería, así como la participación en la reunión internacional del síndrome de Wolfram celebrada en París.
